Starfshópur um einstaklingsmiðaða heilbrigðisþjónustu

Hlutverk hópsins er að skrifa drög að stefnu í einstaklingsmiðaðri heilbrigðisþjónustu.

Hugtakið einstaklingsmiðuð heilbrigðisþjónusta (EHÞ) byggir á skilningi á því hvað veldur mannlegri fjölbreytni, gögnum sem að henni lúta og hvernig hægt er að nýta þessa auknu þekkingu einstaklingum til góðs. Markmiðið með eflingu EHÞ er að til verði heildstæðar upplýsingar og skilningur á heilsu hvers og eins. Gríðarmiklar erfðaupplýsingar eru til og felast mikil tækifæri í því að nýta þær upplýsingar til að fá yfirsýn, byggja undir ákvarðanir og spár um framvindu sjúkdóma og lækningar. Í því sambandi þarf að skoða hvort efla eigi skimanir og eftirlit með þeim einstaklingum sem eru í aukinni áhættu á að fá sjúkdóma út frá erfðum og öðrum þáttum og þannig bæta heilbrigðisþjónustu.

Hlutverk starfshópsins er að vinna tillögur um hvernig staðið skuli að einstaklingsmiðaðri heilbrigðisþjónustu og leggja fram drög að stefnu í einstaklingsmiðaðri heilbrigðisþjónustu. Í því sambandi þarf starfshópurinn að finna leiðir til að ná utan um þau gögn sem til eru og skilgreina aðgang að gagnagrunnum tengdum heilsufarsupplýsingum. Skoða þarf vel álitamál tengd upplýsingagjöf og samþykki og tryggja góða skráningu, jafnræði og aðgengi að þjónustu. Þá skal skoða lagaumhverfi málaflokksins og hvort þörf sé á breytingum. Við framangreinda vinnu skal líta til stöðu málaflokksins í erlendum samanburði.

Starfshópinn skipa

• Kári Stefánsson, án tilnefningar, formaður
• Alma D. Möller, tilnefnd af embætti landlæknis
• Ágúst Ingi Ágústsson, tilnefndur af Heilsugæslu höfuðborgarsvæðisins
• Jón Jóhannes Jónsson, tilnefndur af erfða- og sameindalæknisfræðideild Landspítala
• Björn Gunnarsson, tilnefndur af Sjúkrahúsinu á Akureyri
• Nína Hrönn Gunnarsdóttir, tilnefnd af Landssambandi heilbrigðisstofnana
• Runólfur Pálsson, tilnefndur af Landspítala
• Svava Sigurðardóttir, tilnefnd af Siðfræðistofnun HÍ
• Sædís Sævarsdóttir, tilnefnd af Læknafélagi Íslands
• Halla Þorvaldsdóttir, tilnefnd af Krabbameinsfélagi Íslands
• Hans Tómas Björnsson, tilnefndur af Heilbrigðisvísindasviði Háskóla Íslands
• Ásta Steinunn Thoroddsen, tilnefnd af Félagi íslenskra hjúkrunarfræðinga
• Kristín Ninja Guðmundsdóttir, fulltrúi heilbrigðisráðuneytisins.

 Starfsmaður starfshópsins er Ingibjörg Björnsdóttir, sérfræðingur í heilbrigðisráðuneytinu.

 Starfshópurinn er skipaður þann 7. júní 2024 og skal skila ráðherra skýrslu fyrir lok árs 2024.